4–7 Haziran 2026 tarihlerinde Floransa’da düzenlenen 18. Uluslararası MPS ve İlişkili Lizozomal Hastalıklar Sempozyumu’na katıldık.
Dünya genelinden hasta dernekleri, aileler, araştırmacılar ve hekimleri buluşturan bu önemli kongrede; erken tanı, yenidoğan taramaları, gen tedavileri, yapay zekâ destekli yöntemler ve tedaviye eşit erişim gibi kritik konular ele alındı.
Bilimin, dayanışmanın ve hasta savunuculuğunun buluştuğu bu organizasyonda ülkemizi ve derneğimizi temsil etmekten onur duyduk. MPS ile yaşayan bireyler ve aileleri için umut olmaya, uluslararası iş birliklerini güçlendirmeye devam edeceğiz.

MPS LH Derneği Türkiye, 2027 IMPS Network Toplantısı’nın ev sahibi olarak seçilmiştir. Bu stratejik adım, uluslararası MPS Topluluğu ve paydaşlarını bir araya getirme ve ortak değerlerimizi geliştirme vizyonumuzun bir parçasıdır.

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR), Ankara Tıp Çocuk Metabolizma BD ve MPS-LH Derneği iş birliğiyle düzenlenen
“Türkiye MPS Hastaları ve Aileleri İçin Sağlıklı Yaşam Buluşması”,

Proje, kalıtsal metabolik hastalıklar alanında saygın bilimsel kuruluşlardan biri olan Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) tarafından yürütülen Patient Group Support başvuru kategorisinde finansal desteklenmeye hak kazandı.

Program, 10 Mayıs 2026’da Ankara Üniversitesi Ord. Prof. Dr. Şevket Aziz Kansu Binası’nda (NADİR Merkezi) gerçekleştirildi.

Ankara Üniversitesi Nadir Merkezi-SSIEM–MPS LH Derneği iş birliğiyle hayata geçen bu proje; hasta, aile ve sağlık profesyonellerini bir araya getirerek multidisipliner destek sağlamayı hedefledi.

MPS topluluğu için yıllarını veren Aynur Uğuz, Floransa’daki 2026 Uluslararası MPS Sempozyumu’nda çok anlamlı bir ödüle layık görüldü: ‘2026 MPS Aileleri İçin Yaşam Ödülü’. Binlerce hayata dokunan, azmi ve şefkatiyle herkese örnek olan Aynur Hanım’ı bu kıymetli başarısı için yürekten kutluyoruz.

Mpslh derneği, Ankara Üniversitesi NADİR Merkezi, Ankara Tıp Çocuk Metabolizma BD iş birliği ve SSIEM desteğiyle düzenlediğimiz Sağlıklı Yaşam Buluşması’ndan geriye kalan umut dolu kareler…
Ailelerimiz ve hekimlerimizle birlikte MPS hastaları için güçlü bir destek ağı örmeye, sevgiyle ve umutla yürümeye devam ediyoruz.

15 Mayıs Dünya MPS Günü kapsamında; Ankara Üniversitesi NADİR Merkezi, Ankara Tıp Çocuk Metabolizma BD ve MPS-LH Derneği iş birliğiyle “Türkiye MPS Hastaları ve Aileleri İçin Sağlıklı Yaşam Buluşması” gerçekleştirildi.

Uluslararası saygın kuruluşu SSIEM tarafından finansal olarak desteklenen bu çok disiplinli proje; hasta, aile ve sağlık profesyonellerini bir araya getirerek MPS hastalarına güçlü bir destek ağı sağlamayı hedefledi.

Üsküdar Üniversitesi’ndeki Sağlıkta Yapay Zeka Kongresi’nde, MPS LH Derneği olarak nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerimizin sesi olduk. 2009’dan beri farkındalık yaratmak ve dayanışmayı büyütmek için çalışıyoruz.
Birlikte daha güçlüyüz!

Âlâ 2 yaşında ve Türkiye’deki az sayıdaki I-Cell hastası çocuktan biri. 💫 Onun ve ailesinin bu büyük mücadelesinde sevgi ve destek en büyük güç. Farkındalık hayat KURTARIR!

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma merkezi, Ankara Tıp Çocuk Metabolizma Bilim Dalı MPS-LH derneği işbirliği ile düzenlenen Türkiye Mukopolisakkaridoz hastaları ve aileleri için sağlıklı yaşam buluşması ## Proje kalıtsal metabolik hastalıklar konusunda prestijli derneklerden biri olan Society for the study of inborn errors of metabolism (SSIEM) tarafından yürütülen Patient Group Support başvuru kategorisinde finansal destek kazanmaya hak kazandı.

Program 10 Mayıs 2026 tarihinde ord prof Şevket Aziz Kansu binasında gerçekleştirildi. Ankara Üniversitesi Nadir Merkez MPS-LH derneği ve SSIEM işbirliği ile ile hayata geçen bu proje hasta, aile ve sağlık profesyonellerini bir araya getirerek multidisipliner destek sağlamayı hedeflemiştir.

Ankara Üniversitesi iş birliğiyle hazırlanan “Sağlıklı Yaşam Buluşması” programımızda; uzman hekimlerden güncel bilgilendirmelerden nefes atölyesine, psikolojik destekten sanat aktivitelerine kadar dopdolu bir gün bizi bekliyor.
📅 Tarih: 10 Mayıs 2026, Pazar
🕘 Saat: 09:00
📍 Yer: Ankara Üniversitesi Ord. Prof. Dr. Şevket Aziz Kansu Konferans Salonu
Tüm hastalarımız ve değerli aileleri davetlidir. Birlikte daha güçlüyüz!

26 Mart’ta Ankara’da gerçekleştirilen “Nadir Yaşamlar ve Nadir Hastalıklar Zirvesi”nde; nadir yaşamların sesi olmak, toplumsal farkındalığı artırmak ve sürdürülebilir sağlık politikalarına katkı sunmak amacıyla değerli paydaşlarımızla bir araya geldik.

Nadir Hastalıklar Federasyonun düzenlediği bu anlamlı buluşmada; kamu kurumları, özel sektör temsilcileri, akademisyenler, araştırmacılar, sağlık profesyonelleri ve hasta dernekleri aynı çatı altında buluşarak ortak akıl ve iş birliği kültürünü güçlendirdik.

Gerçekleşen panellerde; ulusal eylem planlarından yenilikçi tedavilere, finansman modellerinden koruyucu sağlık uygulamalarına kadar birçok önemli başlık ele alınırken, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmaya yönelik somut çözüm önerileri paylaşıldı.

“Birlikte Güçlüyüz” diyerek çıktığımız bu yolda, geleceğe ışık tutacak değerli katkılar sunan tüm katılımcılarımıza teşekkür ederiz.

Atılım Üniversitesi Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksekokulu tarafından gerçekleştirilen “Nadir Hastalıklar Sempozyumu”nda yer almaktan büyük mutluluk duyduk.

Derneğimiz adına sunum gerçekleştiren Yönetim Kurulu Üyemiz Alev Şaylan, Türkiye’de nadir hastalıkların mevcut durumu ve hasta deneyimleri üzerine değerli paylaşımlarda bulundu.

Bu anlamlı organizasyonda emeği geçen herkese teşekkür ediyor, nadir hastalıklar konusunda farkındalığın artarak devam etmesini diliyoruz.

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) tarafından 27 Şubat 2026 tarihinde 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu gerçekleştirildi.

Morfoloji Yerleşkesi Ord. Prof. Dr. Abdülkadir Noyan Konferans Salonu’nda düzenlenen sempozyum; üniversite yönetimi, akademisyenler, klinisyenler, Nadir Hastalıklar Federasyonu temsilcileri, kamu otoritelerinin yöneticileri ve sektör paydaşlarını bir araya getirdi.

Panellerde nadir hastalıklara multidisipliner yaklaşımın önemi vurgulanırken, NADİR Merkezi’nde yürütülen klinik araştırmalar ve güncel bilimsel veriler paylaşıldı. Türkiye’de nadir hastalıklar alanındaki mevcut ihtiyaçlar değerlendirilerek, ulusal ölçekte daha güçlü ve sürdürülebilir çözümler için atılabilecek adımlar ele alındı.

Derneğimiz adına sempozyuma;
Yönetim Kurulu Başkanımız Ayfer Ergüzel,
Yönetim Kurulu Üyelerimiz Muteber Eroğlu, Alev Şaylan ve Sonnur Erdem katılım sağlamıştır.

Nadir hastalıklar alanında farkındalığı artırmak ve ortak akıl ile çözüm üretmek için iş birliği içinde çalışmaya devam ediyoruz.

Nadir Hastalıklar Günü kapsamında düzenlenen farkındalık toplantısı, Ankara Bilkent Şehir Hastanesi ev sahipliğinde gerçekleştirilmiştir.

Toplantının açılış konuşmaları Prof. Dr. Levent Öztürk ve Prof. Dr. Mehmet Gündüz tarafından yapılmıştır.

Program kapsamında;
Prof. Dr. Turgay Coşkun,
Doç. Dr. Eren Usul,
Dr. İbrahim Muaz Yaradılmış ve
Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü;
nadir hastalıklarda erken tanının önemi, ilaca erişim süreçleri, sağlık finansmanı ile tanı ve tedavi aşamalarında karşılaşılan güncel sorunlara ilişkin kapsamlı değerlendirmelerde bulunmuşlardır.

Toplantının temel amacı; nadir hastalıklar alanında toplumsal ve kurumsal farkındalığın artırılması ile çözüm süreçlerine katkı sunulmasıdır.

Katkı sağlayan tüm kıymetli akademisyenlere ve paydaş kurum temsilcilerine teşekkür ederiz.

MPS LH Derneği adına toplantıya Yönetim Kurulu Üyesi Alev Şaylan katılım sağlamıştır.

11–12 Şubat tarihlerinde, Lizozomal Depo Hastalıkları alanında sahada karşılaşılan mevcut sorunları doğrudan iletmek, çözüm önerilerimizi paylaşmak ve geliştirilebilecek ortak projeleri değerlendirmek amacıyla Ankara’da önemli temaslarda bulunduk.

Bu kapsamda;

🔹 SGK yetkilileri

🔹 Hacettepe Üniversitesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları BD

🔹 Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları BD

🔹 Ankara Üniversitesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları BD
🔹 Ankara Etlik Şehir Hastanesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Kliniği

🔹 Türk Eczacıları Birliği
ile verimli ve yapıcı görüşmeler gerçekleştirdik.

Hekimlerimizin, sağlık otoritelerinin ve paydaşlarımızın değerli görüşleri doğrultusunda; hasta odaklı, sürdürülebilir ve iş birliğine dayalı çözümler geliştirmek için çalışmalarımıza kararlılıkla devam ediyoruz.

🤝 Değerli katkıları ve misafirperverlikleri için tüm paydaşlarımıza teşekkür ederiz.

MPS LH Derneği lizozomal hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak, aileleri bilgilendirmek ve güçlendirmek amacıyla
Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği ile birlikte 14 Aralık 2025 Pazar günü Multidisipliner Aile Bilgilendirme ve Destek Günü başarıyla gerçekleştirildi.

Alanında uzman hekimler, sağlık profesyonelleri ve ailelerin bir araya geldiği bu anlamlı günde; bilgi, dayanışma ve umut paylaşıldı.

Birlikte daha güçlüyüz.

30 Kasım’da Mersin’de düzenlenen Aile Toplantısı’nda ailelerimizle bir araya geldik.

Katılım gösteren tüm ailelerimize ve emeği geçen herkese teşekkür ederiz.

26 Ekim’de Kayseri’de düzenlenen Aile Toplantısı’nda ailelerimizle bir araya geldik.

Toplantının ilk bölümünde, Klinik Psikoloğumuz Fürüzan Eroğlu değerli paylaşımlarda bulundu ve hastalık sürecinde önemli bilgiler aktardı.
İkinci bölüm ise dernek tarafından yürütüldü; katılımcıların sorularına yanıt verildi ve bilgilendirmeler yapıldı.

Paylaştık, dinledik, güçlendik…
Katılım gösteren tüm ailelerimize ve emeği geçen herkese teşekkür ederiz.

Bülteni görmek için tıklayınız.