Biz Kimiz?

Ülkemizde birçok insan lizozomal depo hastalıkları nedeniyle sıkıntı yaşıyor. Bazıları yıllarca hastalıklarına tanı alamadan, tedavi edilme ve daha iyi bakım alma şansına sahip oldukları halde, bunlara ulaşamadan yılları geçiyor.

Biz, lizozomal depo hastalıkları olan hasta ve hasta yakınları olarak yaşamakta olduğumuz sorunları birlikte aşmak üzere bir araya gelen hasta ve hasta yakınlarıyız.

Sizlerle birlikte daha güçlü olacak, birbirimize daha fazla destek vereceğiz. Yaşam boyu süren bu hastalıklara karşı birlikte mücadele edeceğiz.

Yönetim Kurulu Başkanı
Ayfer Ergüzel 0542 718 89 18

Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı
Nalan Yılmaz 0549 279 90 90

Sayman
T. Selçuk Kayan 0532 293 05 68

Üye
Muteber Eroğlu 0549 289 90 90

Üye
Aynur Uğuz 0 542 557 97 50

Gaucher Hastalığı Grup Yetkilisi
Nalan YILMAZ: 0549 279 90 90

Sonnur Kürü ERDEM: 0555 876 06 26

Fabry Hastalığı Grup Yetkilisi
Aynur UĞUZ: 0542 557 97 50