Biz Kimiz?

Ülkemizde birçok insan lizozomal depo hastalıkları nedeniyle sıkıntı yaşıyor. Bazıları yıllarca hastalıklarına tanı alamadan, tedavi edilme ve daha iyi bakım alma şansına sahip oldukları halde, bunlara ulaşamadan yılları geçiyor.

Biz, lizozomal depo hastalıkları olan hasta ve hasta yakınları olarak yaşamakta olduğumuz sorunları birlikte aşmak üzere bir araya gelen hasta ve hasta yakınlarıyız.

Sizlerle birlikte daha güçlü olacak, birbirimize daha fazla destek vereceğiz. Yaşam boyu süren bu hastalıklara karşı birlikte mücadele edeceğiz.

Yönetim Kurulu Başkanı
Ayfer Ergüzel 0542 718 89 18

Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı
Nalan Yılmaz 0549 279 90 90

Genel Sekreter
Muteber EROĞLU 0549 289 90 90

 Sayman
Sonnur Kürü ERDEM 0555 876 06 26

Asil Üye
Alev ŞAYLAN

Onursal Üye
Aynur UĞUZ 0 542 557 97 50

Yönetim Kurulu Yedek Üyeler
Semra ALTINÖZ
Didem Nur CELEP
Şahin KAYA
Asiye BİLİCİ
Ali BAYKUT

Denetim Kurulu Asil Üyeler
Ayşe BAKIŞ
T. Selçuk KAYAN 0532 293 05 68
Dilruba BALBUNAR

Denetim Kurulu Yedek Üyeler

Ayşe Deniz ÇETİN
Mehmet YILMAZ
Nurettin UĞUZ

Gaucher Hastalığı Grup Yetkilileri
Nalan YILMAZ: 0549 279 90 90
Sonnur Kürü ERDEM: 0555 876 06 26

Fabry Hastalığı Grup Yetkilisi
Aynur UĞUZ: 0542 557 97 50