Skip to main content
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Birlikte Büyüyelim!

Bize katılın, birlikte büyüyelim!

1
1

MPS (Mukopolisakkaridoz) Nedir?

Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar.

MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 2

Hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmek amacıyla düzenlediğimiz video toplantılarımızın ikincisini 27 Mart 2024 Çarşamba Günü gerçekleştirdik. MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Doktor Alev Şaylan’ın moderatörlüğünde yapılan “MPS İLE YAŞAMAK” konu başlıklı video toplantımızda konusunda uzman isimler, bilgilerini izleyenlerle paylaştı.

Devamı

MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 1

Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından organize edilen video toplantılarının ilkini 17 Ocak 2024, Çarşamba günü, 19.30 – 21.00 saatleri arasında, “MPS’de Takip ve Tedaviye Devamlılığın Önemi, Tedavide Yeni Gelişmeler ve Hasta ve Hekim İşbirliğinin Önemi” başlığı altında, önemli sayıda bir katılımla, gerçekleştirmiş bulunuyoruz.

Devamı

Bizden Haberler

Anket

Anket – Nadir Görülen Hastalıkların Günlük Hayata Etkileri

| Bizden Haberler | No Comments
Sayın hasta ve hasta yakınlarımız, EURORDİS Rare Barometer projesi kapsamında nadir bir hastalıkla yaşamanın günlük yaşam üzerindeki etkisi üzerine yeni bir anket geliştirilmiştir, çalışmayı sizlerle paylaşmak istiyoruz. Anket, dünya çapında…

MPS LH Derneği yeni yönetimini seçti

| Bizden Haberler | No Comments
Derneğimizin olağan Genel Kurul Toplantısı 12 Mayıs 2024 Pazar Günü Tarık Akan Kültür Merkezi’nde gerçekleştirildi. Dernek Başkanı Ayfer Ergüzel'in açılış konuşmasının ardından Divan Başkanı ve üyelerin seçimine geçildi. Divan heyetine…

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

| Bizden Haberler | No Comments
Bugün 15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü... Bir diğer ifadeyle çok nadir görülen bir hastalığa, onunla mücadele edenlerin yaşadıklarına dikkat çekmek için farkındalık çalışmalarının daha yoğun yapıldığı bir gün. MUKOPOLİSAKKARİDOZ…

ANKARA’DA 15 MAYIS DÜNYA MPS FARKINDALIK GÜNÜ ETKİNLİĞİ

| Bizden Haberler | No Comments
MPS LH Derneği olarak her yıl 15 Mayıs haftasında, Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak için gerçekleştirdiğimiz "Dünya MPS Farkındalık Günü" etkinliklerimizin bir yenisini 16 Mayıs 2024 Perşembe…

Bazı Lizozomal Depo Hastalıkları