Skip to main content
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

“Şövalye Ruhlu
Bir Kadın ve
Kahraman Kızı”

 

Birlikte Büyüyelim!

Bize katılın, birlikte büyüyelim!

1
1

MPS (Mukopolisakkaridoz) Nedir?

Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar.

MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 1

Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından organize edilen video toplantılarının ilkini 17 Ocak 2024, Çarşamba günü, 19.30 – 21.00 saatleri arasında, “MPS’de Takip ve Tedaviye Devamlılığın Önemi, Tedavide Yeni Gelişmeler ve Hasta ve Hekim İşbirliğinin Önemi” başlığı altında, önemli sayıda bir katılımla, gerçekleştirmiş bulunuyoruz.

Devamı

Bizden Haberler

29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü

| Bizden Haberler | No Comments
MPS LH Derneği Basın Açıklaması Nadir hastalıklar, genel popülasyona oranla daha az sayıda kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde az sayıda kişide görülmesine karşın bu hastalıklardan etkilenen…

Hasta Bilgilendirme Toplantısı İçin Adana’daydık

| Bizden Haberler | No Comments
Geçtiğimiz Kasım ayında, pandemi ve bölgede yaşanan deprem felaketi nedeniyle bir süredir bir araya gelemediğimiz Gaziantep’te verimli bir hasta sohbet ve bilgilendirme toplantısı geçirmiştik. Bu dönem, bölgedeki ikinci toplantımızı ise…

Gaziantep Buluşması

| Bizden Haberler | No Comments
Hasta Bilgilendirme Toplantısı İçin Gaziantep’teydik Pandemi ve bölgede yaşanan deprem felaketi nedeniyle uzun bir süredir bir araya gelemediğimiz Gaziantep’te, hasta sohbet ve bilgilendirme toplantıları serimizin devamı niteliğindeki buluşmamızı, 26 Kasım…

Ankara Temaslarına Devam Ediyoruz

| Bizden Haberler | No Comments
Geçtiğimiz yıl, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan bir düzenleme ile bazı Lizozomal Depo hastalıklarının tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerine yapılan…

Bazı Lizozomal Depo Hastalıkları