Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar.
MPS (Mukopolisakkaridoz) Nedir?
MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 3
Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından hayata geçirilen video toplantılarının üçüncüsünü, 16 Ekim 2024, Çarşamba günü, “Engelli Kişilerin Hakları” başlığı altında gerçekleştirmiş bulunmaktayız.
MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 2
Hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmek amacıyla düzenlediğimiz video toplantılarımızın ikincisini 27 Mart 2024 Çarşamba Günü gerçekleştirdik. MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Doktor Alev Şaylan’ın moderatörlüğünde yapılan “MPS İLE YAŞAMAK” konu başlıklı video toplantımızda konusunda uzman isimler, bilgilerini izleyenlerle paylaştı.
MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 1
Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından organize edilen video toplantılarının ilkini 17 Ocak 2024, Çarşamba günü, 19.30 – 21.00 saatleri arasında, “MPS’de Takip ve Tedaviye Devamlılığın Önemi, Tedavide Yeni Gelişmeler ve Hasta ve Hekim İşbirliğinin Önemi” başlığı altında, önemli sayıda bir katılımla, gerçekleştirmiş bulunuyoruz.
Bizden Haberler
MPS LH Derneği olarak bir süredir deprem felaketinden etkilenen güney illerimizde organize ettiğimiz hasta sohbet ve bilgilendirme toplantılarını, 12 ve 13 Ekim 2024 tarihlerinde, bu sefer, Adıyaman ve Kahramanmaraş’ta gerçekleştirdik.…
1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe giren Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan yeni bir düzenleme ile Mukopolisakkaridoz ve Bazı Lizozomal Depo hastalıklarının tanı alma,…
Sayın hasta ve hasta yakınlarımız, EURORDİS Rare Barometer projesi kapsamında nadir bir hastalıkla yaşamanın günlük yaşam üzerindeki etkisi üzerine yeni bir anket geliştirilmiştir, çalışmayı sizlerle paylaşmak istiyoruz. Anket, dünya çapında…
Derneğimizin olağan Genel Kurul Toplantısı 12 Mayıs 2024 Pazar Günü Tarık Akan Kültür Merkezi’nde gerçekleştirildi. Dernek Başkanı Ayfer Ergüzel'in açılış konuşmasının ardından Divan Başkanı ve üyelerin seçimine geçildi. Divan heyetine…
Bazı Lizozomal Depo Hastalıkları
