Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar.
MPS (Mukopolisakkaridoz) Nedir?
MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 3
Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından hayata geçirilen video toplantılarının üçüncüsünü, 16 Ekim 2024, Çarşamba günü, “Engelli Kişilerin Hakları” başlığı altında gerçekleştirmiş bulunmaktayız.
MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 2
Hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmek amacıyla düzenlediğimiz video toplantılarımızın ikincisini 27 Mart 2024 Çarşamba Günü gerçekleştirdik. MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Doktor Alev Şaylan’ın moderatörlüğünde yapılan “MPS İLE YAŞAMAK” konu başlıklı video toplantımızda konusunda uzman isimler, bilgilerini izleyenlerle paylaştı.
MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 1
Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından organize edilen video toplantılarının ilkini 17 Ocak 2024, Çarşamba günü, 19.30 – 21.00 saatleri arasında, “MPS’de Takip ve Tedaviye Devamlılığın Önemi, Tedavide Yeni Gelişmeler ve Hasta ve Hekim İşbirliğinin Önemi” başlığı altında, önemli sayıda bir katılımla, gerçekleştirmiş bulunuyoruz.
Bizden Haberler
MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL ile Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Alev ŞAYLAN, Uluslararası Mukopolisakkaridoz Ağı'nın (International MPS Network-IMPSN) yıllık toplantısına katıldı. Her yıl düzenlenen toplantıda IMPSN'nin yeni…
Etik kod, dernek üyelerinin ortak değerlerini belirlemek amacından hareketle açık ve uygulanabilir temel ilke ve kuralları tanımlar. Bir kurumun temel değerlerinden hareketle nasıl davranılacağını ve karar verileceğini gösteren davranış kuralları…
Ankara Üniversitesi NADİR (Nadir Hastalıklar Araştırma ve Uygulama Merkezi) tarafından bu yıl ikincisi düzenlenen Nadir Hastalıklar Sempozyumu 28 Şubat 2025 tarihinde gerçekleştirildi. Sempozyuma, Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar,…
MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL, Yönetim Kurulu Üyeleri Muteber EROĞLU ve Dr. Alev ŞAYLAN, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nu (TİTCK) ziyaretinin ardından Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi…
Bazı Lizozomal Depo Hastalıkları
