MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL ile Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Alev ŞAYLAN, Uluslararası Mukopolisakkaridoz Ağı’nın (International MPS Network-IMPSN) yıllık toplantısına katıldı. Her yıl düzenlenen toplantıda IMPSN’nin yeni projeleri, üye derneklerle etkili iletişim ve dayanışma, ilaçların geri ödenmesinde izlenecek yollar, ülkeler arası bilgi alışverişi ve hastalığın tanı-tedavi-takibinde başarılı örnekler ele alındı. IMPSN’nin üye derneklere tecrübelerini aktarmak üzere bir eğitim programının da gündeme alındığının belirtildiği çevrimiçi toplantıda katılımcılar, ortak sorunlar hakkında geniş bir yelpazede bilgi alışverişinde bulundu, yeniliklerden ve etkili yöntemlerden haberdar oldu. Hastalarımızın yaşamakta olduğu sorunları en aza indirmek üzere yapılan bu umut verici çalışmaya emeği geçen herkese teşekkür ederiz.

Etik kod, dernek üyelerinin ortak değerlerini belirlemek amacından hareketle açık ve uygulanabilir temel ilke ve kuralları tanımlar. Bir kurumun temel değerlerinden hareketle nasıl davranılacağını ve karar verileceğini gösteren davranış kuralları ve standartları içeren bir rehberdir. Biz de MPS LH Derneği olarak Etik Kodlarımızı, yazılı hale getirdik ve web sitemizde yayınladık.

Etik Kod Belgesi

Ankara Üniversitesi NADİR (Nadir Hastalıklar Araştırma ve Uygulama Merkezi) tarafından bu yıl ikincisi düzenlenen Nadir Hastalıklar Sempozyumu 28 Şubat 2025 tarihinde gerçekleştirildi. Sempozyuma, Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, Tıp Fakültesi Dekan Yardımcıları Prof. Dr. Neriman Defne Altıntaş ile Prof. Dr. Gülnur Göllü Bahadır, Hastaneler Başhekim Yardımcısı Prof. Dr. Ömer Erdeve, İbni Sina Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Kemal Osman Memikoğlu, NADİR Merkezi yöneticileri, öğretim üyesi, dernek yöneticileri ve öğrenciler katıldı. MPS LH Derneği adına da Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL, Yönetim Kurulu Üyeleri Muteber EROĞLU ve Nalan YILMAZ sempozyumdaydı.

Ankara Üniversitesi Nadir Merkezi Müdürü ve Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu, nadir hastalıklar alanında çalışan araştırmacı, klinisyen, endüstri temsilcileri ve hasta yakınları ile bir arada bulunmanın, hem bu alandaki son gelişmeleri konuşmak hem de deneyim paylaşımı açısından çok önemli olduğunu belirtti.

Nadir hastalıklarla ilgili çalışmalar yürüten ve bu hastalıkların tedavilerini yürüten çok sayıda uzman ismin yer aldığı sempozyumda, nadir hastalıkların tanı, tedavi ve araştırma süreçleri tüm yönleriyle ele alındı.

MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL, Yönetim Kurulu Üyeleri Muteber EROĞLU ve Dr. Alev ŞAYLAN, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nu (TİTCK) ziyaretinin ardından Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Prof. Dr. Alev HASANOĞLU Faz 1 Klinik Araştırma Merkezi’ni gezdi. Prof. Dr. Fatih Süheyl EZGÜ ve Prof. Dr. İlyas OKUR, uzun ve yorucu çalışmaların ardından hayata geçirilen, merkez hakkında Dernek yönetimine bilgi verdi. Gerek bizim hastalık grubumuz gerekse diğer nadir hastalıklar için büyük önem taşıyan merkezin açılmasında emeği geçen herkese teşekkürlerimizi sunarız.

Merkez hakkında detaylı bilgiye https://faz1-klinik.gazi.edu.tr/  bağlantısından ulaşabilirsiniz.

MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL, Yönetim Kurulu Üyeleri Muteber EROĞLU ve Dr. Alev ŞAYLAN’ın yer aldığı heyet, Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle 26 Şubat 2025 Çarşamba Günü Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nu (TİTCK) ziyaret etti.

TİTCK Ekonomik Değerlendirmeler ve İlaç Tedarik Yönetim Daire Başkanı Dr. İbrahim Muaz YARADILMIŞ’ın makamında yapılan görüşmede, ağırlıklı olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinin (SUT) uygulanmasında yaşanan sorunlar ele alındı; evde tedavi hizmetinin hayata geçirilmesi konusunda nasıl bir yol izlenebileceğine dair bilgi alışverişinde bulunuldu. Misafirperverliği ve yakın ilgisi için Sayın Başkan Dr. İbrahim Muaz YARADILMIŞ’a hastalarımız adına teşekkür ederiz.

MPS’li bir çocuğu mutlu etmek, görseldeki butonu sola kaydırmak kadar kolay; biraz empati yeter de artar.

Making a child with MPS happy is as easy as swiping the button on the image to the left; a little empathy is more than enough.

MPS’li bir çocuğu mutlu etmek, görseldeki butonu sola kaydırmak kadar kolay; biraz destek vermek, dayanışma içerisinde olmak büyük fark yaratır.

Making a child with MPS happy is as easy as swiping the button on the image to the left; a little support and solidarity make a big difference.

MPS’li bir çocuğu mutlu etmek, görseldeki butonu sola kaydırmak kadar kolay; umarız bir daha ilaçsız kalınmaz, tedavimiz aksamaz.

Making a child with MPS happy is as easy as swiping the button on the image to the left; we hope we will never go without medicine again, our treatment won’t be interrupted.

MPS LH Derneği olarak bir süredir deprem felaketinden etkilenen güney illerimizde organize ettiğimiz hasta sohbet ve bilgilendirme toplantılarını, 12  ve 13 Ekim 2024 tarihlerinde, bu sefer, Adıyaman ve Kahramanmaraş’ta gerçekleştirdik.

Hastalarımız ve yakınları tarafından büyük bir ilgi ile karşılanan ve Yönetim Kurulu Başkanımız Ayfer Ergüzel ile Yönetim Kurulu Üyelerimiz Muteber Eroğlu, Nalan Yılmaz ve Sonnur Erdem’in de katıldığı toplantılardaki gündemimiz her zamanki gibi sorunlarımız ve bu sorunlara ilişkin çözüm arayışımızdı.

Toplantılarda ayrıca, Gaucher Hastalığı Farkındalık Günü etkinliklerimiz çerçevesinde, konuşmacılarımız, hastalarımızdan gelen soruları yanıtladılar. Bu itibarla, bizi kırmayarak etkinliklerimize konuşmacı olarak katılan Değerli Hocamız Adıyaman Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde görevli Gastroenteroloji Uzmanı Dr. Öğr. Üyesi Ali Rıza Çalışkan ile Uzman Klinik Psikolog Fürüzan Eroğlu’na içten teşekkürlerimizi sunarız.

Bir başka bilgilendirme toplantısında tekrar görüşmek üzere.

Sevgi ve saygılarımızla,

MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu

1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan yeni bir düzenleme ile Mukopolisakkaridoz ve Bazı Lizozomal Depo hastalıklarının tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerine önemli değişiklikler yapılmıştı. Bu kriterler arasında 6 dakika yürüme şartı, ventilatöre bağlı olmama ve tedaviye başlama-devam etme-sonlandırma gibi üç farklı zamanlamaya tabi tutulması gibi kriterler getirilmişti. Bu kriterlere uymayan hastalarımızın reçeteleri yazılmamaya ve raporları geri dönmeye başlamıştı.

Hastalarımızın tedaviye erişimiyle ilgili yaşadığı sorunları, kamu sağlık otoritesine, ülke örnekleri ve hukuki değerlendirme raporlarını da içeren kapsamlı dosyamızı ileterek başlattığımız ve iki yılı aşkın bir süredir ulaşabildiğimiz tüm mecralarda, “ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ” sloganımızı defaatle haykırdığımız kampanyamızın, 848. gününde, başarıya ulaşmasından dolayı büyük bir mutluluk duymaktayız.

Resmi Gazete’nin 25 Eylül 2024 tarihli nüshasında yayımlanarak Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo hastalarının, tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerinde değişikliğe gidilmesini sağlayan tebliğin yürürlüğe girmesinde emeği geçen tüm yetkililere en içten teşekkürlerimizi sunarız. MPS LH Derneği olarak, tüm hastalarımızın rahat etmesi için, elimizden gelen tüm çabayı göstermeye devam edeceğimizi özellikle belirtmek isteriz.

Enzim tedavimizi geri almamızı sağlayan ilgili tebliğin tamamına https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2024/09/20240925-8.pdf ve bu tebliğ ile gerçekleştirilen değişikliklerin ele alındığı, Derneğimizin Hukuk Bürosu tarafından hazırlanan bilgi notuna ise https://bit.ly/sut_bilgi bağlantısı aracılığıyla ulaşabilirsiniz.

Saygılarımızla,

MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu

Sayın hasta ve hasta yakınlarımız, EURORDİS Rare Barometer projesi kapsamında nadir bir hastalıkla yaşamanın günlük yaşam üzerindeki etkisi üzerine yeni bir anket geliştirilmiştir, çalışmayı sizlerle paylaşmak istiyoruz. Anket, dünya çapında nadir bir hastalıkla yaşayan bireylere ve aile üyelerine açıktır ve 25 dilde hazırlanmış olup Türkçe seçeceği de var. Bu ilk “Nadir Görülen Hastalıkların Günlük Hayata Etkileri“ anketine katılımlar 8 Eylül 2024 Pazar gününe kadar sürecek. Sonuçları, yaşadığımız sorunların tespiti, aşılması ve farkındalığımızın artırılabilmesi açısından önemli olan bu ankete katılımınızı rica ediyoruz. Bu sayede elde edilecek verilerin, yaşadığımız sorunların farkına varılmasına, anlaşılmasına ve çözülmesine katkı sağlayacağını umut ediyor, katılımınız için şimdiden teşekkür ediyoruz.

Anket linki ve detaylı bilgi aşağıdadır. Tüm hasta ve hasta yakınlarımızı ANKET’e katılmaya davet ediyoruz..

MPS-LH Derneği Yönetim Kurulu

Anket linki:
https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/SPIL_interface/questionnaire.htm

Ankete ulaşmak ve paylaşmak için RareBoost linkedIn ve Instagram hesaplarını kullanabilirsiniz;

https://www.linkedin.com/company/rareboost/posts/?feedView=all

https://instagram.com/p/C-IDdrsosRr/

RareBoost hakkında daha fazla bilgi için https://rareboost.ibg.edu.tr/tr/home-turkce/ web sitesini ziyaret edebilirsiniz.

MPS LH Derneği olarak her yıl 15 Mayıs haftasında, Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak için gerçekleştirdiğimiz “Dünya MPS Farkındalık Günü” etkinliklerinin bir yenisini bu kez Ankara’da gerçekleştiriyoruz.

Ankara Devlet Konservatuvarı Büyük Konser Salonu Hacettepe Üniversitesi Beytepe Yerleşkesi ‘ndeki etkinliğimiz 16 Mayıs 2024, Perşembe günü saat 18.30 da başlayacak. Hasta ve hasta yakınları, tıp fakültesi öğrencileri, Hacettepe Üniversitesi bileşenleri ve kıymetli hekimlerimiz davetlidir. Katılımınız bizleri çok mutlu edecektir; etkinlikte buluşmak üzere sağlıcakla kalın.

MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu

MPS LH Derneği Basın Açıklaması

Nadir hastalıklar, genel popülasyona oranla daha az sayıda kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde az sayıda kişide görülmesine karşın bu hastalıklardan etkilenen kişiler toplamda önemli bir nüfus grubuna karşılık geldiğini belirten MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel, 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla nadir hastalıklara ve nadir hastalara dikkat çekmek, farkındalık yaratmak üzere basın açıklaması yaptı.

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel yaptığı yazılı basın açıklamasında nadir hastaların beklentilerini ve yaşadıkları zorlukları şöyle ifade etti:

HER 20 KİŞİDEN 1’ İ NADİR HASTA
Dünyada 8 bini aşkın nadir hastalık tespit edilmiş ve yaklaşık 473 milyon kişi, bir diğer ifadeyle dünya nüfusun yüzde 5′ i, nadir hastalıkların bir türü ile mücadele etmektedir. Bu hastalıkların yüzde 80’ i genetik kaynaklı; çoğu da kronik ve yaşamı tehdit edicidir. Bu hastalıkların yaklaşık yarısı daha çocukluk döneminde ortaya çıkmaktadır.

ÜLKEMİZDE 5-6 MİLYON
Nadir hastalık, Avrupa ve gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 1/2000 ya da daha az sıklıktaki, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül hastalıklardır. Derneğimize de adını veren Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları da bu nadir hastalıklar şemsiyesi altında yer alır. Ebeveynlerden kusurlu birer genin aktarıldığı durumda hastalıkların ortaya çıkma ihtimali, yüzde 25 gibi yüksek bir orandır! Dünyada her yenidoğan 25.000 bebekten 1’ i, MPS hastalığının bir türüyle dünyaya gelmektedir. Birçok nadir hastalık kaydının sağlıklı bir şekilde tutulamamış olması ve ailelerin hastalığı gizlemesi nedeniyle kesin sayı bilinmemekle birlikte, ülkemizde yaklaşık 5-6 milyon nadir hasta olduğu tahmin edilmektedir.

Günümüzde Nadir hastalıklar, önemli bir halk sağlığı sorunudur. Çoğunluğu genetik kökenli ve kompleks özelliklere sahiptir. Teşhisi zor, tedavi seçenekleri sınırlı, kişide kalıcı zihinsel ve bedensel engellilik oluşturabilen bir hastalık grubudur. Bununla birlikte nadir hastalıklar yeterli bilimsel bilginin ve kesin verilerin bulunmadığı, tıp profesyonelleri de dahil olmak üzere sağlık personeli ve diğer sosyal destek profesyonellerince yeterli müdahale edilemeyebilen ve gerekli farkındalığın sağlanamadığı spesifik bir alan olarak dikkat çekmektedir.

HASTALIĞIMIZ NADİR, İLACIMIZ “YETİM”
Genelde nadir hastaların, özelde de MPS LH hastalarının en büyük sorunu, tanı gecikmesi, tedavi süreçleri ve ilaca erişim sayılabilir. Başkaca sorunlar da mevcuttur ancak bu üçlü hayatidir. Erken tanı alınamaması, tedavinin gecikmesine bu da çoğu zaman geri dönüşü imkânsız organ hasarlarına neden olabilmektedir. Tedavi sürecinde yaşanan olumsuzluklar, ilaca erişimdeki sıkıntılar da benzer sonuçları doğurmaktadır.

Bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, “yetim ilaç” olarak adlandırılmaktadır. Firmaların, sosyal sorumluluk bilinciyle yetim ilaç üretimine yöneldikleri bilinmektedir ancak bu çaba maalesef yeterli değildir. Ülkemizde kullanılan yetim ilaçların hemen hepsi yurtdışında üretilmektedir.

Uzun süren uğraşlardan sonra, MPS Tip 7 ilacı da SGK Geri Ödeme Listesine alındı ancak Niemann-Pick tanılı hastalar, hâlâ ilaçlarının ödeme listesine alınmasını bekliyor. Bu noktada bütün nadir hastaların muzdarip olduğu bir başka büyük sorun ise önceki yıl tedavi kriterlerinde yapılan değişiklik. Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yer alan bu değişiklik, hastalarımızın hayallerine büyük darbe vurdu!

HAYAT ZOR BİZE DAHA DA ZOR
Nadir hastalar zaten toplumun dezavantajlı grubu içerisinde yer almaktadır. Ülkemizdeki hayat koşulları, sıradan insanlar için bile çok ağırken nadir hastaların yaşadıklarını görmek için biraz empati rica ediyoruz. Hastalar ilaca erişim, rapor süreleri ve Enzim Replasman (ERT) tedavisini belli merkezlerde almak durumunda kaldıkları için sıkıntı yaşıyor. MPS hastalarının ilaçları, geri ödeme listesine dahil edilmiş olsa da tedaviye başlama ve devam etme kriterlerinde yapılan değişiklik, hastalarımızın umutlarını da kırdı.

ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ!
Yaklaşık 2 yıl önce Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle bazı lizozomal depo hastalıklarının, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerinde değişiklik yapıldı; yapılan değişiklikler de 1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete’ de yayınlanarak yürürlüğe girdi.

Yapılan bu değişiklikle MPS LH hastalarının, tedavilerine başlaması ve devam edilebilmesi yeni şartlara bağlandı. Tedaviye başlamak için ilerleyici hastalığı olmamak, ventilatöre bağımlı olmamak, ileri derecede zekâ geriliği bulunmamak ve 6 dakikalık yürüme testinin uygulanabilmesi gibi, tedaviye devam etmek için de yürüme testinde yüzde 10 ve üzerinde iyileşme; iyileşmenin de sabit kalması gibi bazı kriterler getirildi. Her ne kadar SUT kriterleri arasında yer almasa da “kilo fazlası” gerekçesiyle tedavisini yaptıramamış ve işini bırakmak zorunda kalan hastalarımız var.

Yapılan bu düzenleme ile yaklaşık 2 yıldır hastalarımızın birçoğu maalesef kendilerine umut olan, hayata tutunmalarını sağlayan enzim tedavisinden mahrum bırakılmış durumda. Yeni düzenlemenin yürürlüğe girdiği ilk günden beri, düzenlemenin tekrar gözden geçirilmesi ve geri çekilmesi için Dernek olarak var gücümüzle çalışıyoruz.

Son olarak geçtiğimiz Ekim ayında SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Dairesi yöneticileri ile Ankara’ da görüştük ancak henüz bir gelişme sağlanabilmiş değil. Zaman biz nadir hastalar için herkesten daha hızlı akıyor ve daralıyor. Konu hayati ve acil çözüm gerektiriyor. Buradan Sağlık Bakanımıza ve SGK yöneticilerine bir kez daha sesleniyoruz:
ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ!

ÖNCELİKLİ AMACIMIZ HASTALARIMIZIN HAYATINA DOKUNMAK
MPS LH Derneği olarak, özelde Mukopolisakkaridoz, genelde de nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Erken tanı ve tedavi süreçlerine hastaların yanında olmak, konunun uzmanı hekime ve doğru sağlık kuruluşuna erişimde yardımcı olmak yaptığımız çalışmalar arasında. Hasta ve hasta yakınlarına sosyal, kültürel, eğitim, sağlık ve hukuki alanlarda da destek sağlamak amacıyla da çalışmalar yürütüyoruz. Nihai amacımız ise nadir hastalıkların bir türü ile yaşamak durumunda olan bireylerin hayatlarında olumlu yönde değişimler sağlamak. Bir diğer hedefimiz de hastaların sesini topluma duyurmak, nadir hastalık bilincini artırmak. Uzun vadede Sağlık Bakanlığı bünyesinde, konunun uzmanlarının katılımıyla tanı ve tedavi merkezlerinin kurulmasını sağlamak.

‘NADİR OLANI YAŞIYORUZ UMUDU PAYLAŞIYORUZ’

• MPS LH tanısı almış hasta ve hasta yakınları: 0 534 896 77 73 – 0 506 645 21 70 numaralı telefonlardan ve sosyal medya hesaplarından MPS LH Derneği’ ne ulaşabilirler. Hastalık hakkında detaylı bilgiye de www.mpsturk.org web sitesinden erişmeleri mümkün.
• instagram.com/mpslhdernegi/
• facebook.com/MpsDernegi/
• twitter.com/MPSLH/

MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu

Geçtiğimiz Kasım ayında, pandemi ve bölgede yaşanan deprem felaketi nedeniyle bir süredir bir araya gelemediğimiz Gaziantep’te verimli bir hasta sohbet ve bilgilendirme toplantısı geçirmiştik. Bu dönem, bölgedeki ikinci toplantımızı ise geçtiğimiz Pazar günü (11.02.2024), Adana’da gerçekleştirdik.

Yönetim Kurulu Başkanımız Ayfer Ergüzel ile Yönetim Kurulu Üyelerimiz Muteber Eroğlu, Nalan Yılmaz ve Aynur Uğuz’un da katıldığı ve Uzman Klinik Psikolog Fürüzan Eroğlu’nun da konuşmacı olarak yer aldığı toplantıda gündemimiz sorunlarımız ve bu sorunlara ilişkin çözüm arayışımızdı. Buluşmada yetkililerimiz, toplantılarımızın bir rutini olarak, derneğimiz tarafından yürütülen çalışmalar hakkında da hasta ve hasta yakınlarına, bilgilendirmede bulundular.

Adana’daki toplantıda ayrıca, derneğimizin il Temsilci Başkanını İzel Çalışır ve Temsilci Başkan Yardımcısını da Aynur Uğuz olarak belirledik. Kendilerine şimdiden yapacakları çalışmalar için teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Bir başka bilgilendirme toplantısında tekrar görüşmek üzere.

Sevgi ve saygılarımızla,

MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu

Hasta Bilgilendirme Toplantısı İçin Gaziantep’teydik

Pandemi ve bölgede yaşanan deprem felaketi nedeniyle uzun bir süredir bir araya gelemediğimiz Gaziantep’te, hasta sohbet ve bilgilendirme toplantıları serimizin devamı niteliğindeki buluşmamızı, 26 Kasım 2023, Pazar günü gerçekleştirdik.

Yönetim Kurulu Başkanımız Ayfer Ergüzel ile Yönetim Kurulu Üyelerimiz Muteber Eroğlu ve Aynur Uğuz’un da katıldığı ve Uzman Klinik Psikolog Fürüzan Eroğlu’nun da konuşmacı olarak yer aldığı toplantıda sorunlarımızı masaya yatırarak çözüm yolları üzerine yoğunlaştık. Toplantıda ayrıca, yetkililerimiz, derneğimiz tarafından yürütülen çalışmalar hakkında, hasta ve hasta yakınlarına, bilgilendirmede bulundu.

Gaziantep’teki buluşmamız, derneğimizin il temsilciliğini hayata geçirme fırsatını da bizlere sundu. Bu itibarla, ilin Temsilci Başkanı Mehmet Acar, Temsilci Başkan Yardımcıları ise Serkan Anlar ile Muhammed Türkaslan olarak belirlendi. Verecekleri emekler için kendilerine, MPS LH Derneği ailesi adına, şimdiden çok teşekkür ediyoruz.

Bir başka bilgilendirme toplantısında tekrar görüşmek üzere.

Sevgi ve saygılarımızla,

MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu