Enzim Tedavimizi Geri İstiyoruz! Bizden Haberler Enzim Tedavimizi Geri İstiyoruz! Geçtiğimiz yılın ortasında, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan yeni bir…Mps31 Mart 2023
ÖNEMLİ BİLGİLENDİRME Bizden Haberler ÖNEMLİ BİLGİLENDİRME Değerli hasta ve hasta yakınlarımız; Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 01…Mps31 Ekim 2022
29 Ekim Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun! Bizden Haberler 29 Ekim Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun! Milletimizin ortak iradesi ve şanlı mücadelesiyle kurulan Cumhuriyetimizin 99. yıl dönümünü coşku ve kıvançla kutluyoruz.…Mps31 Ekim 2022
BEKLENTİMİZ DESTEĞİNİZ Bizden Haberler BEKLENTİMİZ DESTEĞİNİZ Mukopolisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastaları HASTALIĞIMIZ SIKINTIMIZ İLACIMIZ ENDİŞEMİZ, BEKLENTİMİZ DESTEĞİNİZ. Bilindiği üzere Mukopolisakkaridoz (MPS),…Mps24 Ekim 2022
ŞÖVALYE RUHLU BİR ANNE ve KAHRAMAN KIZI Bizden Haberler ŞÖVALYE RUHLU BİR ANNE ve KAHRAMAN KIZI Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip IVA hastası Ayşe Nihan’ın annesiyim. Kızım, dünyaya sağlıklı geldi ancak 9 aylıkken…Mps26 Eylül 2021
Olağan Genel Kurul Toplantısı 2021 Bizden Haberler Olağan Genel Kurul Toplantısı 2021 Derneğimizin olağan Genel Kurul Toplantısı 25.09.2021 Cumartesi Saat 12:00’de Bakırköy İspirtohane Kültür Merkezi’nde gerçekleştirildi. Çoğunluk…Mps26 Eylül 2021
MPS LH Hastaları Risk Grubunda Bizden Haberler MPS LH Hastaları Risk Grubunda Muteber Eroğlu: MPS LH Hastaları Risk Grubunda, Hızla Eyleme Geçilmeli Dünyanın ve ülkemizin hazırlıksız yakalandığı…Mps26 Eylül 2021
NADİR HASTALIKLAR AĞI, YILIN İLK TOPLANTISINDA BULUŞTU. Bizden Haberler NADİR HASTALIKLAR AĞI, YILIN İLK TOPLANTISINDA BULUŞTU. NADİR HASTALIKLAR AĞI, YILIN İLK TOPLANTISINDA BULUŞTU. Nadir Hastalıklar Ağı (NHA), yeni yılın ilk toplantısını…Mps26 Eylül 2021
MPS Hastaları İstanbul Üniversitesi’nde Buluştu. Bizden Haberler MPS Hastaları İstanbul Üniversitesi’nde Buluştu. Hasta ve hasta yakınlarının büyük bir merak ve sabırsızlıkla beklediği Mukopolisakkaridoz Aile Toplantısı, önceki gün…Mps26 Eylül 2021