Bizden Haberler Ankara Temaslarına Devam Ediyoruz Geçtiğimiz yıl, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan bir düzenleme ile…Mps9 Kasım 2023
Bizden Haberler 15 Mayıs MPS Farkındalık Günü MPS Farkındalık Günü MPS ve benzeri lizozomal depo hastalıkları nadir görülen ve doğuştan gelen genetik…Mps12 Mayıs 2023
Bizden Haberler Enzim Tedavimizi Geri İstiyoruz! Geçtiğimiz yılın ortasında, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan yeni bir…Mps31 Mart 2023
Bizden Haberler ÖNEMLİ BİLGİLENDİRME Değerli hasta ve hasta yakınlarımız; Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 01…Mps31 Ekim 2022
Bizden Haberler 29 Ekim Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun! Milletimizin ortak iradesi ve şanlı mücadelesiyle kurulan Cumhuriyetimizin 99. yıl dönümünü coşku ve kıvançla kutluyoruz.…Mps31 Ekim 2022
Bizden Haberler BEKLENTİMİZ DESTEĞİNİZ Mukopolisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastaları HASTALIĞIMIZ SIKINTIMIZ İLACIMIZ ENDİŞEMİZ, BEKLENTİMİZ DESTEĞİNİZ. Bilindiği üzere Mukopolisakkaridoz (MPS),…Mps24 Ekim 2022
Bizden Haberler ŞÖVALYE RUHLU BİR ANNE ve KAHRAMAN KIZI Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip IVA hastası Ayşe Nihan’ın annesiyim. Kızım, dünyaya sağlıklı geldi ancak 9 aylıkken…Mps26 Eylül 2021
Bizden Haberler Olağan Genel Kurul Toplantısı 2021 Derneğimizin olağan Genel Kurul Toplantısı 25.09.2021 Cumartesi Saat 12:00’de Bakırköy İspirtohane Kültür Merkezi’nde gerçekleştirildi. Çoğunluk…Mps26 Eylül 2021
Bizden Haberler MPS LH Hastaları Risk Grubunda Muteber Eroğlu: MPS LH Hastaları Risk Grubunda, Hızla Eyleme Geçilmeli Dünyanın ve ülkemizin hazırlıksız yakalandığı…Mps26 Eylül 2021
Bizden Haberler NADİR HASTALIKLAR AĞI, YILIN İLK TOPLANTISINDA BULUŞTU. NADİR HASTALIKLAR AĞI, YILIN İLK TOPLANTISINDA BULUŞTU. Nadir Hastalıklar Ağı (NHA), yeni yılın ilk toplantısını…Mps26 Eylül 2021