Geçtiğimiz yıl, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan bir düzenleme ile bazı Lizozomal Depo hastalıklarının tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerine yapılan önemli değişikler, 1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe girdi.
Söz konusu değişiklikler ile, hastalarımızın (MPS Tip 1, Tip 2, Tip 4A ve Tip 7) ilaçlarını alabilmeleri için 6 dakikalık yürüme testi ve ventilatöre bağlı olmama şartları getirildi. Ayrıca bu yeni kriterler ile hastalarımız başlama, devam etme ve sonlandırma gibi üç farklı zamanlamaya tabi tutuldular.
Yapılan bu düzenleme ile maalesef, bugün itibariyle, tam olarak 507 gündür, onlarca çocuğumuz, kendileri için tek umut ışığı olan enzim tedavisinden mahrum bırakılmış durumdadır.
MPS LH Derneği olarak, ilgili kararın tekrar gözden geçirilmesi adına, bu bir yılı aşkın süredir, ulaşabildiğimiz tüm platformlarda, sesimizi duyurmaya çalışıyoruz, başarıya ulaşıncaya kadar da çalışmaya devam edeceğiz. Bu kapsamda, Ankara’daki resmi temaslarımızı da sürdürmekteyiz. Son olarak, bu hafta, Yönetim Kurulu Başkanımız Ayfer Ergüzel başkanlığında, Yönetim Kurulu Üyelerimiz Nalan Yılmaz ve Sonnur Erdem ile Dernek Üyemiz Fatih Ertürk’ten oluşan heyetimiz, SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkan Vekili Sayın Ezc. Fatih Balaban ile bir görüşme gerçekleştirmiştir.
Görüşmede, Sayın Balaban aracılığı ile, bir kez daha, SGK’dan, MPS’li hastalarımızın yeniden tedavilerine kavuşmaları için gerekenlerin yapılmasını ve ayrıca Niemann-Pick Hastalığı’nın (ASMD) tedavisine yönelik olarak geçtiğimiz yıl FDA onayı alan ilacın geri ödeme listesine alınması yönündeki talebimizi dile getirmiş bulunmaktayız.
Bizi büyük bir ilgiyle dinleyen Sayın Balaban’a, verimli geçen toplantımız için çok teşekkür ediyoruz. Kendisi aracılığı ile ilettiğimiz taleplerin, sürecin daha fazla uzamadan, olumlu olarak sonuçlanacağına ve çocuklarımızın tedavilerine en kısa sürede kavuşacaklarına inanmaktayız.
Saygılarımızla,
MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu
