Kalıtsal özellik taşıyan nadir görülen MPS, mukopolisakkarid grubundaki maddelerin metabolizmasındaki bozukluklar sonucunda ortaya çıkan, idrarda mukopolisakkaridlerin saptandığı, organların büyük bölümünü etkileyen ve çeşitli tipleri bulunan bir hastalıklar grubudur. MPS tiplerinin birbirine benzerliği olsa da belirtileri ve ağırlığı kişiden kişiye farklılık gösterebilmektedir.
Her ne kadar günümüzde MPS için hastalığı kökten ortadan kaldıracak bir tedavi bulunmasa da yapılan araştırmalarda her geçen gün yeni gelişmeler yaşanıyor; taşıyıcı tespitindeki gelişmeler, eksik enzimlerin enjeksiyon yoluyla vücuda verilmesi ve gen tedavisi imkanlarının araştırılması gibi. Kemik iliği ve kordon kanı naklinde başarılı sonuçların elde edilmesiyle birlikte, az sayıda kişi bu yüksek riskli işlemler için tedaviye alınmıştır.
MPS’nin nadir hastalıklar grubunda olması, maalesef hükümetlerin bu konudaki araştırmalara mesafeli kalmasına neden olmaktadır. Bu nedenle hasta yakınlarına bu anlamda çok iş düşüyor. Gelişmiş ülkelerdeki MPS Dernekleri yardımlaşma adına çok iyi organize olmuş durumda. Bizim de hayalimiz, bize destek olmak isteyen gönüllüleri bir araya getirmek ve her konuda paylaşımda bulunabilmek. Bu amaçla hastalığı, öncelikle yakın çevremizden başlayarak geniş kitlelere duyurmak, riskleri anlatmak, yol göstermek sıkıntılara çare bulabilmek için biz el ele verdik, sizlerin de desteğinizi bekliyoruz…
Mps Lh Derneği Yönetimi
