MUKOPOLİSAKKARİDOZ ve BENZERİ LİZOZOMAL DEPO HASTALIKLARI (MPS LH) DERNEĞİ’NİN

HASTA HAKLARI YAKLAŞIMI

Amaç

Bu yaklaşım belgesi, Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği’nin hasta hakları gündemlerini dernek faaliyetlerine dahil ederek hasta haklarına yönelik gerçekleştirdiği/gerçekleştireceği farkındalık, görünürlük ve savunuculuk çalışmalarının kapsamını içerir. MPS LH Derneği belgede yer alan uygulamaları gerçekleştireceğini beyan eder.

 

Kapsam

Bu yaklaşım belgesi; üyeler, çalışanlar, yönetim kurulu üyeleri, denetim kurulu üyeleri, gönüllüler, stajyerler, danışmanlar, hizmet/ürün alınan kurum/kişiler ve işbirliği yapılan kuruluşlar ve MPS LH Derneği’nin hedef kitlesi olan hastalar ve diğer toplulukları kapsamaktadır.

 

Tanımlar

• Hasta Hakları: Sağlık hizmetlerinden faydalanma ihtiyacı bulunan fertlerin, sırf insan olmaları sebebiyle sahip bulundukları ve T.C. Anayasası, milletlerarası andlaşmalar, kanunlar ve diğer mevzuat ile teminat altına alınmış bulunan haklardır (01.08.1998 Resmî Gazete Sayısı: 23420 Hasta Hakları Yönetmeliği)
• Hak İhlali: Kanunlarla belirlenen hakların engellenmesi, hakların kısıtlanması ve haklara ulaşılamaması

 

Uygulamalar

MPS LH Derneği, hedef kitlesinin ihtiyaçları doğrultusunda belirlediği kapsamda;

• Hasta hakları konularında hasta ve yakınlarına farkındalık sağlamak için eğitimler düzenler.
• Hasta haklarına dair farkındalık oluşturmak için medya kampanyaları hazırlar.
• Hasta haklarını anlatan materyallerin, herkes için erişilebilir, açık ve anlaşılır olmasını sağlayarak web sitelerinde, sosyal medya hesaplarında paylaşır.
• Tanı ve tedaviye erişim haklarını önceliklendirerek hastaların hak ihlallerine yönelik mücadelelerine destek olur, mevcut hakların korunması ve hakların iyileştirilmesi için politikalar geliştirir ve karar alıcılarla paylaşır.
• Hasta haklarının ulusal politikalar kapsamında iyileştirilmesine yönelik ihtiyaç doğrultusunda karar alıcılarla görüşmeler gerçekleştirir.
• Sağlık politikalarının hasta odaklı olması için çalışmalar gerçekleştirir ve kamu otoritelerine öneriler sunar.
• Hasta haklarının uluslararası standartlara uygun hale getirilmesine yönelik çalışmalar yapar.
• Hasta ve yakınlarına, haklarını öğrenebilecekleri ve ihlal durumunda destek alabilecekleri çağrı merkezi desteği sunar.
• Hasta hakları ihlali hukuki süreçlerinde destek sağlar.
• Hasta hakları bilincini güçlendirmek için, uzman konukların yer aldığı ve geniş kitlelere hitap eden etkinlikler ve toplantılar organize eder.
• Hasta haklarının ihlal edildiği süreçleri kaydeder ve hakların iyileştirilmesi için gerekli kişilerle paylaşır.
• Hedef kitlesini güçlendirecek hasta haklarına yer veren kapsayıcı programlar, etkinlikler düzenler.
• Hastaneler, ilgili branş hekimleri ve diğer sağlık kuruluşlarıyla gerçekleştirilen çalışmalara hasta hakları gündemlerini de dahil eder.
• Sivil ekosistemde yer alan diğer kuruluşlarla ortaklıklar geliştirir, kapsayıcı projeler, etkinlikler tasarlar.
• Benzer alanlarda çalışan diğer sivil toplum kuruluşlarıyla ortaklıklar geliştirir ve çalışmalarını yaygınlaştırır.

 

Sorumluluk

MPS LH Derneği’nin yönetim kurulu, bu belgenin uygulanmasından sorumludur ve derneğin bu konudaki ilerlemeleri sürekli olarak izlenir.

 

Değerlendirme

MPS LH Derneği’nin hasta haklarına yönelik gerçekleştirdiği faaliyetler konusundaki her türlü geri bildirim, öneri veya şikayet doğrudan yönetim kuruluna iletilir, yönetim kurulu tarafından değerlendirilir.

 

Bu belge, yıllık olarak değerlendirilir ve gerekli güncellemelerle düzenlenir.