Geçtiğimiz yılın ortasında, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan yeni bir düzenleme ile bazı Lizozomal Depo hastalıklarının tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerine önemli değişiklikler yapıldı. Bu kriterlere uymayan hastalarımızın reçeteleri yazılmamaya ve raporları geri dönmeye başladı.
1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe giren kriterler ile hastalarımızın (MPS Tip1, Tip2, Tip4A ve Tip7) ilaçlarını alabilmeleri için 6 dakikalık yürüme testi ve ventilatöre bağlı olmama şartı getirildi. Ayrıca bu yeni kriterler ile hastalarımız başlama, devam etme ve sonlandırma gibi 3 farklı zamanlamaya tabi tutuldular.
Hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili yaşadığı acı ve dramatik sorunları, SGK Genel Müdürü Sayın Prof. Dr. Gökhan Tuna Öztürk ile Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanı’na, ülke örnekleri ve hukuki değerlendirme raporlarını da içeren kapsamlı bir dilekçeyle ilk elden ilettik. Bu dilekçe ile, uluslararası birçok makalede ve yapılan bilimsel çalışmada, tedavinin tüm MPS hastalarına uygulanması gerektiğinin bildirilmekte olduğunu ve hastalarımızın yeniden tedavilerine kavuşmaları için gerekenlerin yapılmasını talep ettik.
İçerisinde bulunduğumuz şartlar göz önüne alındığında, telafisi mümkün olmayan zamanı kaybetmemek adına, gerçekleştirdiğimiz yoğun temaslar dahilinde, SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığında yeni göreve başlayan Sayın Gökhan Akdeniz’i, 18 Ocak 2023 tarihinde ziyaret ederek, ilgili düzenlemenin tekrar gözden geçirilmesi gerektiğini bir kez daha dile getirdik.
Yaptığımız görüşmelerin, ilettiğimiz talepler doğrultusunda, olumlu sonuç doğuracağını umut ediyor ve gerekli adımların ivedilikle atılmasını bekliyoruz.
