Derneğimizden

Derneğimizi, 2009 yılında bir araya gelen beş hasta yakını olarak kurduk. Dernekleşme sürecini başlattığımız günlerde etrafımızda sadece birkaç hasta ve hasta yakını vardı, şimdi ise derneğimizin takibini yaptığı hasta sayısı 850’ye ulaşmış durumda.

Farkındalık, nadir hastalıklarda önemli ama daha önemlisi yalnız olmadığını bilmek. Çünkü nadir hastalıkla karşılaşıldığında ilk yaşanan his, yalnızlık. Nadir hastalıklar altında bulunan lizozomal depo hastalıklarının, birçok tipi, hepsinin de kendi içinde farklı grupları bulunmaktadır. Bu gruplardan sadece biri olan MPS ve tipleri, genetik geçişli depolama hastalığıdır. Hastalık, daha doğumda vücutta bulunması gereken bazı enzimlerin az ya da hiç olmamasından kaynaklanır. Enzim eksikliğine bağıl olarak birçok organ tutulumu olabilmektedir. Hastalığın tanılanmasında aile, aile hekimi ve çocuk hekimi büyük önem taşımaktadır. Bu anlamda son yıllarda büyük ilerleme kaydedildi ama daha alınacak çok mesafe, yapılması gereken çok iş var.

NELER ÖNEMLİ?

Tanı, tedavi ve komplikasyonların takibi için metabolizma hastalıkları merkezleri çok önemli. Nadir hastalıklar konusunda uzmanlaşmış hekim ve metabolizma hastalıkları konusunda çalışan hastanelerin belli merkezlerde toplanmış olması, biz hasta ve hasta yakınları için handikap. Anadolu’nun birçok ilinde maalesef ne metabolizma uzmanı ne metabolizma merkezi var. Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) komisyonlarında hasta derneklerinin yer alması, karar süreçlerine hasta temsilcilerinin katılabilmesi de büyük önem arz ediyor.

NELER YAPIYORUZ?

Dernek olarak ülkemizin birçok ilinde hasta buluşmaları gerçekleştiriyoruz. İki farklı konseptte düzenlediğimiz bu toplantılardan, hekimlerle birlikte hayata geçirdiklerimiz daha kapsamlı ve geniş kapsamlı olarak düzenleniyor. Psikolog ve avukatlar eşliğinde gerçekleştirdiklerimiz ise daha küçük grupların katılım sağladığı dar kapsamlı toplantılar. Bu buluşmalar bir anlamda aileler için de terapi şeklinde geçiyor. Ulusal ve uluslararası seminerlere katılıyoruz; broşür ve bültenlerle hastalığı ve faaliyetlerimizi anlatıyoruz. Derneğimizi çatısı altındaki hastalarımızın kayıtlarını tutup takipleriniz yapıyoruz.

Firmalardan proje bazında destek alabiliyoruz. Sosyo-ekonomik durumlarını göz önünden bulundurarak üyelerimizin çoğundan aidat toplamıyoruz. Tedavilerin maliyeti yüksek, hastalık da nadir olduğundan daha fazla desteğe ihtiyaç duyuyoruz. Sloganımızda belirttiğimiz gibi “Nadir Olanı Yaşıyoruz, Umudu Paylaşıyoruz.”

Sevgilerimizle

KURUCU ÜYELERİMİZ

Nalan YILMAZ
Muteber EROĞLU
Ayfer ERGÜZEL
Aynur UĞUZ
Hayrullah KISAKOL