Sayın hasta ve hasta yakınlarımız, EURORDİS Rare Barometer projesi kapsamında nadir bir hastalıkla yaşamanın günlük yaşam üzerindeki etkisi üzerine yeni bir anket geliştirilmiştir, çalışmayı sizlerle paylaşmak istiyoruz. Anket, dünya çapında nadir bir hastalıkla yaşayan bireylere ve aile üyelerine açıktır ve 25 dilde hazırlanmış olup Türkçe seçeceği de var. Bu ilk “Nadir Görülen Hastalıkların Günlük Hayata Etkileri“ anketine katılımlar 8 Eylül 2024 Pazar gününe kadar sürecek. Sonuçları, yaşadığımız sorunların tespiti, aşılması ve farkındalığımızın artırılabilmesi açısından önemli olan bu ankete katılımınızı rica ediyoruz. Bu sayede elde edilecek verilerin, yaşadığımız sorunların farkına varılmasına, anlaşılmasına ve çözülmesine katkı sağlayacağını umut ediyor, katılımınız için şimdiden teşekkür ediyoruz.
Anket linki ve detaylı bilgi aşağıdadır. Tüm hasta ve hasta yakınlarımızı ANKET’e katılmaya davet ediyoruz..
MPS-LH Derneği Yönetim Kurulu
Anket linki:
https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/SPIL_interface/questionnaire.htm
Ankete ulaşmak ve paylaşmak için RareBoost linkedIn ve Instagram hesaplarını kullanabilirsiniz;
https://www.linkedin.com/company/rareboost/posts/?feedView=all
https://instagram.com/p/C-IDdrsosRr/
RareBoost hakkında daha fazla bilgi için https://rareboost.ibg.edu.tr/tr/home-turkce/ web sitesini ziyaret edebilirsiniz.
