MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer ERGÜZEL ile Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Alev ŞAYLAN, Uluslararası Mukopolisakkaridoz Ağı’nın (International MPS Network-IMPSN) yıllık toplantısına katıldı. Her yıl düzenlenen toplantıda IMPSN’nin yeni projeleri, üye derneklerle etkili iletişim ve dayanışma, ilaçların geri ödenmesinde izlenecek yollar, ülkeler arası bilgi alışverişi ve hastalığın tanı-tedavi-takibinde başarılı örnekler ele alındı. IMPSN’nin üye derneklere tecrübelerini aktarmak üzere bir eğitim programının da gündeme alındığının belirtildiği çevrimiçi toplantıda katılımcılar, ortak sorunlar hakkında geniş bir yelpazede bilgi alışverişinde bulundu, yeniliklerden ve etkili yöntemlerden haberdar oldu. Hastalarımızın yaşamakta olduğu sorunları en aza indirmek üzere yapılan bu umut verici çalışmaya emeği geçen herkese teşekkür ederiz.
