Muteber Eroğlu: MPS LH Hastaları Risk Grubunda, Hızla Eyleme Geçilmeli
Dünyanın ve ülkemizin hazırlıksız yakalandığı koronavirüs salgını, hayatı olduğu gibi sağlık hizmetlerini de aksatıyor. Gelinen noktada, bu durumdan en çok da nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar etkileniyor. Tedavi sürecinde yaşanan olumsuzluklara dikkat çekmek ve çözüm önerilerinde bulunmak üzere, MPS LH Derneği’nin kurucuları arasında yer aldığı Nadir Hastalıklar Ağı, salgın sürecine dair “COVID-19’un “Nadir” Yüzü” başlıklı acil bir çağrıda bulundu. Nadir hastalığa sahip bireylerin, COVID-19 salgını sürecinde, hayati önem taşıyan tedavilerinin sürmesini ve istenmeyen sonuçların doğmasının önlenmesinin beklendiği belirtilen çağrıda, Nadir Hastalıklar Ağı’nın, doğrudan hasta ve hasta yakınlarıyla iletişim halinde olduğu, süreçte yaşanan acil sorunları ve ihtiyaçları tespit ettiği bilgisi paylaşıldı. Yapılan çağrıda, MPS LH Derneği Başkanı Muteber Eroğlu da, her nadir hasta grubunun özellikleri dikkate alınarak tıbbi destek ve tedavi süreçlerinin ayrı ayrı planlanması gerektiğini belirtti. Muteber Eroğlu, konuyla ilgili olarak şu noktalara dikkat çekti: “Hangi grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona göre bir yöntem belirlenip hızlıca eyleme geçilmelidir. Nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavisinin hastanede yapılması zorunludur. Öte yandan MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir. Bu grupta yer alan hastalar aynı zamanda kronik hastalığa da sahip. Dolayısıyla hastaneye gitmeleri hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor. Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları için risk grubundalar. Bu nedenle aslında MPS ve Lizozomal Depo Hastaları için en güvenilir yol evde tedavilerine devam etmeleridir, tıpkı diğer nadir hastalığa sahip bireyler gibi. Tedavi almak onların en doğal hakkı. Eğer tedavilerine devam edemezlerse, ciddi organ tutulmaları ve solunum problemleri yaşanabilir.”
