1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan yeni bir düzenleme ile Mukopolisakkaridoz ve Bazı Lizozomal Depo hastalıklarının tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerine önemli değişiklikler yapılmıştı. Bu kriterler arasında 6 dakika yürüme şartı, ventilatöre bağlı olmama ve tedaviye başlama-devam etme-sonlandırma gibi üç farklı zamanlamaya tabi tutulması gibi kriterler getirilmişti. Bu kriterlere uymayan hastalarımızın reçeteleri yazılmamaya ve raporları geri dönmeye başlamıştı.
Hastalarımızın tedaviye erişimiyle ilgili yaşadığı sorunları, kamu sağlık otoritesine, ülke örnekleri ve hukuki değerlendirme raporlarını da içeren kapsamlı dosyamızı ileterek başlattığımız ve iki yılı aşkın bir süredir ulaşabildiğimiz tüm mecralarda, “ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ” sloganımızı defaatle haykırdığımız kampanyamızın, 848. gününde, başarıya ulaşmasından dolayı büyük bir mutluluk duymaktayız.
Resmi Gazete’nin 25 Eylül 2024 tarihli nüshasında yayımlanarak Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo hastalarının, tanı alma, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerinde değişikliğe gidilmesini sağlayan tebliğin yürürlüğe girmesinde emeği geçen tüm yetkililere en içten teşekkürlerimizi sunarız. MPS LH Derneği olarak, tüm hastalarımızın rahat etmesi için, elimizden gelen tüm çabayı göstermeye devam edeceğimizi özellikle belirtmek isteriz.
Enzim tedavimizi geri almamızı sağlayan ilgili tebliğin tamamına https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2024/09/20240925-8.pdf ve bu tebliğ ile gerçekleştirilen değişikliklerin ele alındığı, Derneğimizin Hukuk Bürosu tarafından hazırlanan bilgi notuna ise https://bit.ly/sut_bilgi bağlantısı aracılığıyla ulaşabilirsiniz.
Saygılarımızla,
MPS LH Derneği
Yönetim Kurulu
